Prognose
Beloop
Bij FAP-patiënten waarbij regelmatig colonoscopie plaatsvindt, blijken de adenomen tussen het 10e en 30e levensjaar te ontstaan. Op 35-jarige leeftijd heeft 95% van de FAP-mutatiedragers adenomen. Indien onbehandeld, zal er gemiddeld tien jaar na het optreden van de adenomen een carcinoom ontstaan. Indien onbehandeld, is de gemiddelde leeftijd waarop coloncarcinoom optreedt 40 jaar. Het komt maar heel zelden voor dat een patiënt met FAP al in de tienerjaren een carcinoom ontwikkelt. Wel kunnen op de jonge kinderleeftijd een medulloblastoom of hepatoblastoom voorkomen, maar ook dit is zeer zeldzaam.
Mortaliteit
In het verleden overleden vrijwel alle patiënten met FAP aan coloncarcinoom. Tegenwoordig wordt dat door tijdige colectomie voorkomen. Momenteel zijn de belangrijkste doodsoorzaken van deze aandoening carcinomen van het duodenum en desmoïdtumoren.
