Internationale samenwerking

De expertisecentra FAP in het Radboudumc, UMCG, LUMC, NKI-AVL en Erasmus MC zijn onderdeel van het Europese Referentienetwerk ERN-GENTURIS (European Reference Network for Rare Genetic Tumour Risk Syndromes). Europese Referentienetwerken hebben als doel om Europa-breed kennis en expertise rondom zeldzame aandoeningen samen te voegen, toegankelijk te maken voor alle patiënten in de EU en de zorg te verbeteren door samen wetenschappelijk onderzoek te doen. ERN-GENTURIS is een internationaal netwerk van erkende expertisecentra dat binnen Europa zorg van hoge kwaliteit geeft aan patiënten met zeldzame tumorrisico syndromen, zoals FAP.

Zorgverleners in de EU met een FAP-patiënt met ingewikkelde problematiek, waar men lokaal, in het eigen centrum, geen oplossing voor heeft, kunnen deze complexe patiënt in de ERN bespreken.  Patiëntvertegenwoordigers spelen een actieve rol in ERN GENTURIS.