Wat is het beloop bij FAP?

Bij mutatiedragers waarbij regelmatig sigmoïdoscopie plaatsvindt, blijken de adenomen tussen het 10e en 30e levensjaar te ontstaan. Op 35-jarige leeftijd heeft 95% van de FAP-mutatiedragers adenomen. Indien onbehandeld, zal er gemiddeld tien jaar na het optreden van de adenomen een carcinoom ontstaan. Indien onbehandeld, is de gemiddelde leeftijd waarop colonkanker optreedt 40 jaar. Het komt maar heel zelden voor dat een patiënt met FAP al in de tienerjaren een carcinoom ontwikkelt. Wel kunnen op de jonge kinderleeftijd een medulloblastoom of hepatoblastoom voorkomen, maar ook dit is zeldzaam.

In het verleden overleden vrijwel alle FAP-patiënten aan een coloncarcinoom. Tegenwoordig wordt dat door tijdige colectomie voorkomen.

Collegiaal contact

U kunt altijd contact opnemen met één van de zorgverleners in het expertisenetwerk. Het expertisenetwerk Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) wordt gevormd door de expertisecentra voor FAP gevestigd in het Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC, NKI-AVL, Radboudumc, en UMCG. Zie het netwerk op de kaart voor meer informatie.

Ga naar het netwerk op de kaart