Behandeling

Bij vrijwel elke patiënt met FAP worden vroeger of later de dikke darm en de endeldarm preventief verwijderd (proctocolectomie), om te voorkomen dat poliepen kwaadaardig worden en dat dikke darmkanker ontstaat. Meestal wordt deze preventieve verwijdering bij een FAP-patiënt uitgevoerd als hij tussen de 15 en 25 jaar oud is. De MDL-arts zal in overleg met de chirurg en de patiënt bespreken welke operatie het meest geschikt is. Dit hangt onder meer/onder andere samen met aantal, grootte en plaats van de darmpoliepen, risico op  onvruchtbaarheid en risico op desmoïdtumoren.

De verschillende operaties

• Een colectomie (het verwijderen van het grootste deel van de dikke darm). Hierbij wordt het grootste deel van de dikke darm verwijderd en wordt de dunne darm aan het laatste stukje van de dikke darm (dit heet het rectum of endeldarm) vastgemaakt. Dit zorgt ervoor dat je na de operatie normaal naar de wc kan, maar meestal wat vaker dan vroeger naar de wc moet.
• Een proctocolectomie (totale dikke darmverwijdering) met het aanleggen van een 'pouch'. Hierbij wordt de hele dikke darm, dus ook de endeldarm (rectum) verwijderd. Er wordt een reservoir van weefsel van de dunne darm gemaakt: een soort opslagruimte/reservoir die ook wel een ‘pouch’ wordt genoemd. Ook na deze operatie kan je normaal naar de wc, maar meestal wel meerdere keren per dag. Meer informatie via Pouch.nl.
  Deze operatie kan worden gedaan zonder een tijdelijk stoma (1-stage/eerste stadium) of met een tijdelijk stoma op de dunne darm (2-stage/tweede stadium). Dit stoma kan dan 6-8 weken na de eerste operatie opgeheven worden. De ontlasting verlaat de darm eerst via het stoma. De pouch kan in die tijd helen.  Na de 2^e operatie wordt het stoma afgesloten, en kan de ontlasting via de 'pouch' naar de anus.
   
• Vroeger werd bij een  verwijdering van de dikke darm meestal een stoma, een uitgang in de buikwand aangelegd. De patiënt sluit op zijn stoma een opvangzakje aan, dat op de buik wordt geplakt. Een paar keer per dag moet het stomazakje geleegd worden. Tegenwoordig wordt een stoma pas aangelegd als een van de andere beschikbare operatietechnieken niet mogelijk blijkt te zijn of als de patiënt hiervoor kiest. 
• Een alternatief voor een gewoon stoma is een ‘Kock’s pouch’, oftewel een continent-stoma. Dit is een operatie die alleen in het OLVG wordt uitgevoerd en waarbij een reservoir van dunne darm (een ‘pouch’) achter het stoma wordt gemaakt. Door het regelmatig leegmaken van de ‘pouch’ met hulp van een catheter is het niet nodig een stomazakje op te plakken. De verwachting is dat deze operatie in de toekomst ook in het AmsterdamUMC en UMCG gedaan kan worden.
• De operatiemogelijkheden voor patiënten, die al darmkanker hebben, zijn hetzelfde. Daarnaast moet een patiënt vaak voor of na de operatie een aanvullende behandeling ondergaan, zoals chemotherapie of bestraling.

Leefregels

De dikke darm is niet noodzakelijk voor de verwerking van voedingsstoffen. Hij is er vooral om vocht te onttrekken aan de ontlasting. De endeldarm is het reservoir voor de ontlasting. Iemand zonder dikke darm en endeldarm zal zijn leefstijl moeten aanpassen. Denk hierbij aan:

• Een dieet volgen van fijne, licht verteerbare voeding;
• Veel drinken;
• Rekening houden met moeheid;
• Rekening houden met een veranderde stoelgang. De ontlasting komt vaker (drie- tot zevenmaal per dag). Ook is het soms moeilijker om de ontlasting op te houden.

Medicijnen

Medicijnen hebben nog geen vaste plek in de behandeling van patiënten met FAP. Wel lopen er meerdere wetenschappelijke onderzoeken met medicijnen die de poliepgroei kunnen afremmen of het ontstaan van poliepen kunnen voorkomen. Mogelijk dat in de toekomst hierdoor minder kijkonderzoeken nodig zijn of zelfs een operatie overbodig wordt. Zie ook Research.

Voor patiënten met een ‘pouch’ of verbinding tussen dunne darm en endeldarm is het soms nodig om medicijnen te gebruiken om het ontlastingspatroon te verbeteren. De meest voorkomende medicijnen zijn loperamide om de ontlasting in te dikken.  Psylliumvezels kunnen helpen om de ontlastingsfrequentie te verminderen. Questran kan helpen bij eventuele irritatie van de anus bij dunnere ontlasting.