Registratie

In 1985 is door de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) een landelijke registratie opgezet van families, waarbij sprake is van een erfelijke vorm van kanker. Doel van deze registratie is de medische zorg voor mensen met waarschijnlijke of aangetoonde erfelijke kanker te verbeteren. Indien met DNA-onderzoek FAP of dragerschap is vastgesteld, worden mensen door de klinisch geneticus gewezen op een registratie bij de StOET. Mensen kunnen zichzelf aanmelden voor registratie bij de StOET.

Gegevens over de aanwezigheid van kanker bij overleden en nog levende familieleden worden verzameld, gecontroleerd en opgenomen in een complete familiestamboom. Na registratie krijgen de behandelend artsen iedere 2 jaar een reminder dat patiënt voor controle moet komen. Na de controle wordt informatie opgevraagd. Het gaat dus met name om het monitoren dat controles gebeuren.

Daarnaast worden de verzamelde gegevens gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en om controle-adviezen te evalueren en zo nodig aan te passen.

Bij de StOET zijn duizenden families met een verhoogde kans op erfelijke kanker in kaart gebracht. Door inzicht hierin en onderzoeken is aangetoond dat sterfte wegens kanker in sterke mate afnam of werd voorkomen door vroegtijdig onderzoek. Zie voor meer informatie www.STOET.nl.