Het expertisenetwerk Familiaire Adenomateuze Polyposis

Welkom bij het expertisenetwerk Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Het netwerk wordt gevormd door de expertisecentra voor FAP gevestigd in het Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC, NKI-AVL, Radboudumc, en het UMCG. Er wordt samengewerkt met de patiëntenorganisatie Stichting Lynch Polyposis en de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET)

In de Expertisecentra FAP werken artsen, verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen en andere zorgverleners aan een optimale diagnostiek, behandeling en begeleiding voor patiënten met FAP.

Patiënten met FAP, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum goede zorg:

…de meeste kennis en ervaring op het gebied van FAP
…de beste diagnostiek, behandeling en begeleiding bij FAP
…informatie over de nieuwste onderzoeken naar FAP

Het netwerk heeft daarnaast als doel om de bewustwording over erfelijkheid van darmkanker te vergroten door informatie over deze aandoening beter beschikbaar te maken en patiënten naar de juiste expertisecentra door te verwijzen.

Verwijzing

Bij klachten en verdenking op FAP worden patiënten door de huisarts of medisch specialist doorverwezen naar een kinderarts MDL (Maag-, Darm-, Lever-), MDL-arts en/of door de klinisch geneticus in een expertisecentrum FAP. Een aantal expertisecentra heeft een speciale polikliniek voor mensen met een erfelijke aandoening van de maag/darm/lever of een speciale polikliniek voor mensen met erfelijke tumoren.

Voor erfelijkheidsadvies en onderzoek kunnen familieleden van mensen met FAP zich door hun huisarts laten verwijzen naar een polikliniek klinische genetica.

Multidisciplinair team in het expertisecentrum

In het multidisciplinaire team werken verschillende zorgverleners samen:

Als de diagnose FAP is gesteld, wordt de kinderarts MDL of MDL-arts de hoofdbehandelaar. Hij stelt een plan op voor controles en behandeling.
De chirurg bepaalt of en welke operatie het meest geschikt is, en wat het meest geschikte tijdstip is om te opereren. De chirurg voert een eventuele operatie uit, waarbij de patholoog onderzoek doet naar verwijderd weefsel.
De verpleegkundige en de psycholoog en/of medisch maatschappelijk werker zijn bij de begeleiding betrokken.
De klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) geeft informatie over erfelijkheid en start DNA-onderzoek.
Een oncoloog is betrokken bij de behandeling van kanker.